Je suis née à Kigali, Kacyiru, le 28 mai 1996.

Les premières visites chez le médecin n’ont pas permis de détecter la maladie cardiaque congénitale de laquelle je souffrais, jusqu’au jour où ma famille et moi sommes tombés sur un nouveau cardiologue pédiatre (Dr. Hategeka) nous indique que ma peur ne correspondait pas aux habilités sociales d’enfants à l’âge de 4 ans. Grâce à l’ensemble des symptômes observés, le cardiologue pédiatre nous a confirmé que j’avais bel et bien un problème cardiaque, et que celui-ci était la cause de tous les symptômes. Malheureusement, la complexité de la cardiopathie nécessitait la consultation d’un autre cardiologue spécialisé dans ce type de maladies, le Dr. Abel Kagame.

Le Dr. Kagame a confirmé le diagnostic du Dr. Hategeka. Cependant, le Dr. Kagame nous a aussi indiqué que le Rwanda n’avait pas encore l’infrastructure pour supporter une cardiopathie d’une telle complexité. Celui-ci nous a donné deux options. D’une part, il a spécifié le besoin de ressources financières afin de voyager en Europe pour obtenir des soins spécialisés. D’autres part, si les ressources financières sont manquantes, il fallait me placer sur une liste d’attentes remplie de cas similaires. Les enfants sur cette liste étaient aussi en attente de gestes de charité par des organismes afin de financer leurs opérations. Au moins 95% des familles Rwandaises ayant un enfant atteint de cardiopathie se voient obligées de mettre leurs enfants sur la liste d’attente, par manque de moyens. Il faut noter que les délais d’attente sur cette liste ne permettaient pas à tous les enfants de survivre.

Après beaucoup de temps de réflexion, ma famille a fini par trouver une solution qui consistait à passer par l’employeur de mon père, Heineken, qui a pris tout le processus en charge. Cette délibération a pris 2 semaines, et ceux-ci nous ont confirmé après ce moment qu’ils avaient accepté de couvrir tous les frais associés à mon cas. 

Grâce à cet employeur, nous avons pu nous rendre au Kenya, où l’infrastructure en  cardiologie pédiatrique permettait d’avoir une chirurgie cardiaque. Le processus d’opération et de convalescence a duré 3 semaines. 

Ce qui m’est resté de mon expérience, c’est que les ressources qui ont été accessibles dans notre cas, ne le sont pas pour bien d’autres parents qui ont un enfant diagnostiqué avec une telle cardiopathie. Il y a beaucoup de parents qui n’ont ni les moyens pour avoir accès aux cardiologues pédiatres locaux, ni les moyens pour se permettre de payer pour un transfert international pour faire soigner leurs enfants. Pour plusieurs familles, un tel diagnostic est souvent une annonce fatale pour leur enfant.

Après plusieurs années en tant qu’enfant ayant survécu à une maladie cardiaque congénitale je me suis demandée…

« Que puis-je faire pour les autres enfants Rwandais, qui ont eux-aussi ce diagnostic aujourd’hui? »

Je suis pleinement consciente que plusieurs familles au Rwanda rencontrent aujourd’hui ce même défi. Donc, j’ai voulu créer un organisme qui redonnera espoir aux parents ayant un enfant avec une cardiopathie. Ma vision pour Vivo Cuore est que toutes les familles Rwandaises ayant un enfant cardiopathe puissent ressentir la solidarité de toute une communauté qui pense au bien-être de leur enfant. Surtout, j’ai voulu redonner d’un enfant cardiopathe à un autre.

Depuis maintenant 10 ans, Vivo Cuore travaille avec des partenaires internationaux qui se dédient à sauver la vie des enfants cardiopathes. La chose la plus inspirante pour moi est de pouvoir appuyer les cardiologues pédiatres Rwandais, qui vont au-delà des attentes de leur titre de médecin pour sauver le plus d’enfants Rwandais possible. À travers cette collaboration, Vivo Cuore couvre le financement du déplacement aérien des enfants ainsi que leurs accompagnateurs. Ensuite, ceux-ci se dirigent vers un pays dans lequel un de nos partenaires accueilli l’enfant au sein d’un programme médical international, et où l’enfant reçoit la chirurgie cardiaque.

Je crois que l’art a le pouvoir de transformer. À travers la musique, j’ai voulu redonner ce que je crois que j’ai de plus beau à offrir. J’ai voulu que le message d’espoir derrière Vivo Cuore passe à travers la musique. 

À 8 ans, j’ai commencé mon apprentissage du piano et depuis, je dis toujours que d’une certaine manière la musique m’a elle aussi redonné une autre vie. À travers les années passées sur mon piano, j’ai compris que dans l’art nous pouvons repousser les limites de la capacité humaine, chose qui n’est pas simple dans un monde sans art. La musique me pousse toujours à aller plus loin, à approfondir ma vision de la vie, mais surtout, elle me rappelle de toujours m’accrocher au fil de l’univers qui nous unis tous. La musique m’a appris une autre manière de ressentir l’humanité.  

C’est cette même inspiration que je voulais pour Vivo Cuore.

Au cours de la dernière décennie, Vivo Cuore a établi une base solide grâce à un réseau de partenariats stratégiques, coordonnant avec succès un programme d’orientation collaboratif qui transporte les enfants rwandais vers un centre de cardiologie accueillant. La force durable de ces partenariats, combinée à un engagement profond à répondre aux besoins réels de la communauté locale et des patients, a été la clé de notre succès. Nos liens étroits avec les organisations locales et internationales ont amplifié l’impact de Vivo Cuore, en intégrant le parcours de chaque enfant dans une mission plus large visant à améliorer l’efficacité et l’accessibilité des soins cardiaques pédiatriques au Rwanda. Nous sommes profondément reconnaissants de la confiance, de l’intégrité et des fondations solides construites au cours de ces dix premières années. Ce travail de fond nous a permis d’envisager et de travailler à la mise en place d’une infrastructure durable de cardiologie pédiatrique, en veillant à ce qu’aucun enfant ne soit laissé pour compte.

« Tout le travail, le temps et les ressources que je devrais mobiliser pour gérer toute la logistique pour les enfants exige un travail surhumain, même si la volonté est là. Sans l’aide de Vivo Cuore et le soutien des partenaires, nous n’atteindrions pas ce niveau d’attention et d’optimisme ».

– Dr Emmanuel Rusingiza, cardiologue pédiatrique consultant au Rwanda Heart Center

“We remain grateful to Vivo Cuore that has started to cover the traveling necessities for these children."

– Jennie Wightman, coordinatrice du programme international de référencement des enfants de La Chaîne de l’espoir (2020)

Nous sommes profondément reconnaissants de pouvoir célébrer une décennie d’impact grâce à notre mission qui consiste à apporter un soutien qui change la vie des enfants du Rwanda qui ont besoin de chirurgies cardiaques critiques. Au cours des dix dernières années, Vivo Cuore s’est consacrée au financement des coûts de transport, permettant ainsi aux petits cœurs courageux de recevoir les soins spécialisés dont ils ont besoin à l’étranger. Cette étape n’aurait pas été possible sans le soutien indéfectible de nos partenaires, de nos donateurs et de notre communauté.

En regardant vers l’avenir, nous restons déterminés à poursuivre ce travail vital, sachant que chaque voyage que nous rendons possible est un pas vers une deuxième chance pour les enfants du Rwanda atteints de maladies cardiaques congénitales.

Nous sommes ravis de vous annoncer notre prochaine grande étape pour transformer les soins cardiaques pédiatriques : l’établissement d’un laboratoire de cathétérisme cardiaque au sein du Rwanda Heart Center. Cette installation, la première de son genre, offrira des interventions vitales aux enfants atteints de maladies cardiaques, au Rwanda. Avec votre soutien, nous pourrons doter ce laboratoire des équipements et technologies essentiels pour garantir que les enfants rwandais reçoivent les soins critiques qu’ils méritent, près de leurs familles et de leurs communautés.